Brigitte E. S. Jansen: DNA-Datenbanken und Humanbiobanken, Kartoniert / Broschiert

Klappentext

Humanbiobanken und DNA-Datenbanken sind zu einer zentralen Infrastruktur der modernen Medizin und der genetischen Forschung geworden. Mit ihnen stellen sich grundlegende rechtliche und ethische Fragen. Wie weit reicht die informierte Einwilligung, wenn Proben und Daten über Jahrzehnte und für noch unbekannte Zwecke aufbewahrt werden? Wem gehören die gewonnenen Erkenntnisse? Wie lässt sich genetische Information vor Diskriminierung und Missbrauch schützen, und welche Rechte haben Gemeinschaften, deren Erbgut erforscht wird?

Dieses Werk beantwortet diese Fragen im internationalen Vergleich und auf dem Rechtsstand des Jahres 2026. Es untersucht die Governance von DNA-Datenbanken und Humanbiobanken in 38 Jurisdiktionen über alle Kontinente hinweg, von Deutschland und Europa über Nordamerika, Lateinamerika, Asien, den Nahen Osten und Afrika bis nach Ozeanien. Nach Großräumen gegliedert, stellt es die jeweiligen Rechtsgrundlagen, die maßgeblichen nationalen Genomprogramme und die ethischen Leitlinien einander gegenüber und arbeitet die unterschiedlichen Regelungsmodelle heraus, von der eigenen Biobankgesetzgebung über sektorale Ansätze bis zu den verschiedenen Souveränitätsdoktrinen. Besondere Aufmerksamkeit gilt der informationellen Selbstbestimmung, der genetischen Diskriminierung, dem Benefit-Sharing und der Rolle treuhänderischer Modelle. Ein eigenes, übergreifendes Kapitel widmet sich der Stellung indigener Völker und der indigenen Datensouveränität. Den Abschluss bildet ein Ausblick, der unter anderem den neuen Europäischen Raum für Gesundheitsdaten einbezieht. Das Werk richtet sich an Entscheidungsträger, Bioethiker, Mediziner und Forscher, an Verantwortliche in Biobanken, im Datenschutz und in der Wissenschaftspolitik sowie an alle, die sich mit der rechtlichen und ethischen Gestaltung der genetischen Forschung befassen. Es baut auf einem grundlegenden Werk der Autorin aus dem Jahr 2004 auf, ist jedoch vollständig neu bearbeitet, systematisch neu gefasst und wesentlich erweitert.